「真正打擊他們的不是這個病，而是生病帶來的其他挫敗，使他們成了『無用之人』」
一個人有了精神疾病，人生就停止了？
在台灣，數以萬計的精神病患，過著猶如在牢籠的日子，他們的家屬也是。
發病之後，他們就被社會隔開，從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡，難以像一般人一樣工作、社交、談戀愛與結婚，彷彿生命再也無其他可能。
事實上，精神病患就像其他疾病患者，只是受到疾病突襲，在此之前，他們曾有和你我一樣的生活，發病之後，對人生也還有多樣的期待。
本書描述的是一群跳脫桎梏、回歸社會生活的精神病患故事。
他們回到家裡，幫忙家中的事業、照顧家人。
他們遇到生命中的另一半，自組家庭。
他們與幾位病友一起住進社區家園，相互支持。
他們努力培養自己的工作能力，成為備受信任的員工。
然而，這條回家的路非常漫長，僅有少數人得以實現。
多數精神病患都只能過著想回家卻回不了家的日子。
也有一些人回到社區之後，繼續過著孤立的生活。
「現行政策至多是製造出病情穩定，卻只能在社區中無所事事的『廢人』。」
本書以學術研究為基礎，探討台灣一群從「康復之家」回到社區生活的住民經歷。
作者從精神病患、家屬以及康復之家工作人員三方的觀點切入，分析成功回歸社會的人，具備了什麼條件？而無法返家的人，又遭遇了哪些阻礙？
在一次次訪談中，作者展開了同理之旅，並在不同生命經驗中，發現共同反響的核心──精神病患盼望重新立足於社會而努力成為「有用的人」；家屬雖然精疲力竭想要放手，卻對未來感到憂慮而陷入無法放心的糾結。
透過探討「回家」這一哩路當中的種種議題，本書全面檢視台灣社區精神復健停滯三十年的問題，並提供可能的做法。
【本書議題】
失去改變的動機 醫院所的全控式機構照顧，會消磨一個人的自我意識與自發動機，使得患者不敢有想望，也盡量避免改變。
家屬為何害怕家人回家？社會經常瀰漫著浪漫的想像：家庭中的照顧者與被照顧者是一體兩面、雙方共生共榮。殊不知更常見的是照顧者與被照顧者之權益與需求的對立與衝突。
能回家就是好事？ 家庭關係不但多樣、也相當複雜，若是家庭關係緊張或家人早已疏離，期待住民返家由家庭負擔起照顧責任，無疑是強人所難。
【專文推薦】
王增勇（國立政治大學社會工作研究所教授）
徐淑婷（高雄市立凱旋醫院社區精神科醫師）
【一致推薦】
王婉諭（時代力量黨主席）
李昀（精神障礙經驗者、權益倡導者）
張子午（《報導者》主編）
張朝翔（嘉義市心康復之友協會總幹事）
陳正芬（國立台北護理健康大學長期照護系教授）
陳仙季（中華民國康復之友聯盟理事長）
陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長）
黃莉玲（台灣家連家精神健康教育協會理事長）
葉靜倫（《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯）
廖福源（做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人）
【各方讚譽】
本書讓我們有機會從障礙當事⼈、家屬及機構⼀線⼈員在⽇常⽣活的實踐經驗，思考如何讓各⾃隸屬於衛政、社政及勞政的服務資源，可以協助緩解家屬及居⺠對於患者回到社區的擔憂。——王婉諭（時代力量黨主席）
本書對於現有制度有著深刻評析、卻始終從經驗者的角度出發，書寫真實需求與困境。終於不是傳統上由外向內窺探視角，而是同理並希望改變現狀的夥伴視角。——李昀（精神障礙經驗者、權益倡導者）
全面爬梳政策變革、實務現場、質性訪談，深入揭開過度傾斜的精神醫療專業中，長期被忽視的社區支持系統，才是導致精神疾病無望的根源。——張子午（《報導者》主編）
兼顧病患、家屬與工作人員的多重視野，深入指出台灣推動多年但發展始終蹣跚的康復之家的定位議題，是台灣社會面對精神疾病議題難得的重要書籍。——陳正芬（國立台北護理健康大學長期照護系教授）
實際訪談多位精神康復者的生命故事，藉由故事啟發大家審思，回到『人』基本的權利，他們與大家一樣，對自己有期許，希望自己做些有貢獻的事。——陳仙季（中華民國康復之友聯盟理事長）
兼具實證與人本觀察，解析精神病患回家的挑戰，也讓我們看到以社會集體力量解決問題的曙光。當康復之家、復康足球、精神會所等更強大的社會支持系統出現，家屬就能專注於成為情感支持的『家人』。——陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長）
挑戰了台灣習以為常的現狀。這個現狀消抹了精神疾病家庭的時間感，包括他們的青春與未來，讓許多人身處牢籠之中。若沒有它的思維典範和國際視角，我們難以推翻那些自以為的理所當然。——葉靜倫（《Right Plus 多多益善》創辦人暨總編輯）
本書勾勒出『社會性』的障礙與不完整，並試圖在這樣破碎的系統中，重新編織出一條可以陪伴精神疾病經驗者回家的路，不僅止於回到家庭，而是活在與我們同在的『社區生活』裡。——廖福源（做社會工作的人、台灣精神健康改革聯盟召集人）
作者簡介
陳芳珮
美國威斯康辛大學麥迪遜分校社會福利博士、國立中正大學社會福利學系教授。從小就習慣走在路隊的最末端，因為這樣就可以確認沒有人落隊或落單。社會工作教育堅定她對融合與公平正義的信念，學術研究訓練使她握有實踐的利器，自我期許能為建構精神病患社區復健與精神復元的支持環境盡一份心力。
研究領域為精神病患之社區精神復健及其環境支持，包括病患與家屬的生命經驗、文化及社會層面對精神復元的影響因素、社區精神復健服務的實務操作、精神衛生立法及體制運作。
目錄
推薦序 給精神病患一條回家的路∕王增勇
推薦序 回返安身立命之所在∕徐淑婷
自序
01 前言
為什麼要「回家」？∕汙名的殺傷力∕「我們」∕研究資料說明∕章節介紹
02 為何「回家」如此困難？
跛足的精神衛生體制∕醫院與社區斷鏈對患者的貽害∕對精神病患的汙名，是從「第二點」開始說的故事
03 我的家人生病了
家屬承擔，理所當然？∕陷入陪病風暴∕孤立無援的家屬∕「主要照顧者」：生命中難以承受之重
04 走樣的康復之家
應為「中途之家」的康復之家∕被誤用的康家∕健保核刪機制是敵是友？∕康家發展的困境
05 工作人員的返家祕笈
以返家為工作目標∕返家準備的實務工作∕大家都要勇敢
06 「我想回家」
康家還是不如自己的家∕要回家，就不能造成家人的負擔∕證明自己還是個「有用的人」∕掙脫「病人」角色，贏回其他身分認同∕「全人」關注才是精神復健真正的要義
07 工作為生活之本
工作為何重要？∕失靈的就業服務體制∕顛簸的自行就業歷程∕家屬的愛莫能助
08 當家人回來
家屬的準備∕家人返回社區之後∕面對未來
09 家，另一章
多樣、複雜的家庭關係∕自組家庭∕自行租屋∕社區家園∕替代照顧讓家屬安心∕「回家」是回到有歸屬感的地方
10 融合於社區才是「回家」
病情穩定之外∕住民的「關係」世界∕孤立的深遠影響∕這才是本來就應該有的樣子
11 構築支持「回家」的藍圖
「回家」的意涵與挑戰∕讓康家成為真正的「中途之家」∕拼貼屬於自己的社區生活
12 後記：這些故事不能只有我知道
研究說明∕寫一本給大眾的書
附錄 他山之石
參考文獻
英文簡介
推薦序
給精神病患一條回家的路
王增勇（國立政治大學社會工作研究所教授）
當代學術工作者的書寫被高度規訓，升等制度的計分，讓我們的書寫朝向西方英文期刊，而不是在地中文的社會大眾。因此，當芳珮老師決定要寫這一本給台灣社會大眾閱讀的書，從學術論文到說故事的書寫轉向，需要勇氣，也因此更值得肯定。
這本書以康復之家為中心，勾勒出精神病患的回家歷程，跟不同體系之間相遇的經驗，分析現有醫療、健保、就業制度無法支持病患回到社區的原因。選擇康復之家作為切入點，是個有趣的決定，因為「康復之家」（原文為halfway house），意旨這是協助病患從醫院回到社區的中繼站，不是另一處收容機構。但是，現有精神照顧體制的失靈，導致康復之家失去原有目的，反而成為一位資深康復之家經營者羅美麟（2017）口中的「在社區的慢性病院」。除了芳珮老師書中提到健保支付制度對推動社區復健的雙面刃之外，羅美麟曾批判現有康復之家的評鑑制度涉及康復之家能否獲得健保支付，因此對康復之家具有決定性影響，目前評鑑委員仍被醫療模式思維的醫護專業所主導，以疾病控制、服藥性、安全性為主，反而將導向支持、培力的生活復元措施視為缺失，嚴重限制康復之家的復健功能。
本書的書名「回家」，有著多重意涵：出院的病人渴望重新被家裡接納，回到原來的家中生活，但對於無法回到原生家庭的病人，回家的意義又是什麼？書中描述了許多重新建構家庭的策略：自組家庭、重新定義家庭，但最終的核心是回歸社區。芳珮老師對於回歸社區有著精闢的解析。她認為回歸社區，不只是幫助病患回家，更是幫助一個人在社區找到歸屬、依附關係與支持網絡。人是群體動物，個人需要歸屬於社群，失去社群將剝奪一個人自我實踐的機會與條件，是對一個生命最殘忍的剝奪，因為她／他將無法肯定自我存在的價值，而這正是台灣精神病患的處境。
芳珮老師在書中多次提到台灣的社區精神復健停滯了三十年，社區中幾乎不見社區精神服務方案。投入社區精神復健的人或許會對這句話感到不服氣，從三十年前家屬只有龍發堂可求助的情況，到精神衛生法的通過與修法、精神醫療網的推動、社區復健服務的試辦與納入健保、康復之友協會的成立、身權法納入慢性精神病患提供就業與福利、精障會所的推動與納入社安網等，都是過去三十年所發生的大事，怎麼會說是停滯三十年？我個人是贊成芳珮老師的結論，且從書中可看出她了解過去三十年來各界的努力，但我或許不會說「停滯」，因為社區精神復健本來就沒有進展，哪來的停滯？過去三十年的推動對於整體精神疾病照顧體系並沒有結構性的改變，仍是醫療大、復健小的結構。即使有推動復健服務，也多半被「醫療思維」所主導，康復之家就是一例。
這本書呈現了當代台灣精神病患無法回到社區安身立命的困境，除了社會大眾對精神病患的汙名，我們現有的精神醫療照顧體系的設計更是問題所在。資源分配的決策者往往只看到疾病，而沒有看到人，因此資源多放在醫療，強調疾病的診斷與病情的控制；卻沒有足夠的復健資源提供給病情穩定後想回歸社區的精神病患。因此，芳珮老師語重心長地點出精神疾病所造成的創傷：「難受的並不是得了這個病，而是得了這個病之後，被社會排除了。他們也想成為『有用的人』。」給精神病患一條回家的路，就是建構真正可以讓精神病患好好在社區生活的條件。
推薦序 回返安身立命之所在
徐淑婷（高雄市立凱旋醫院精神科醫師）
醫院，原是回家的中途站，但什麼時候，回家變得這麼艱難？
《回家》這本書告訴了我們，之所以艱難，在於人必須要成為在他人眼中有用的人的文化價值觀，在於偏重病人與公眾安全而傾向保護管理的政策與體制，在於看似富裕但不論是同理心和社區設施都貧瘠的社區環境，以及也在於因為精神疾病而擔心受怕的病人與家屬的苦。以致於「回家」這一看似簡單卻深具意義的目標，陷在以上種種脈絡中而延遲了，甚至轉換成另一種形式。
安置地點並不等同於家
在閱讀這本書的時候，腦中浮現了許多曾經拜訪的病人居所的畫面。有一幕是家裡的一個六坪大的陰暗房間，只有一張床一張桌一個櫃，床邊櫃裡的藥袋體積甚至大過衣櫃裡面的衣服；這個房間和家中其他有活力的地方相比，就像是在家的隔離病房。也就不難想像為何她要在日間留院中積極地尋找關注，甚至尋求重複住院。在康復之家中，總是有些床位是極簡主義的只有枕頭和被子，也有些床位被夾娃娃機戰利品占滿半個床；內心孤寂與生活貧乏，就這樣透露在床位的擺飾上。在本書中更有深刻的描寫，本來只是中途之家的康復之家，卻成了長住的居所，捨不得的是已經有的友伴，也害怕下一個居所的支持會是空洞無依。
因此，出院準備服務，應該是協助重建在社區的生活，協助活絡與社區的關係，希望精神病人能夠早日建立起社區的歸屬感，以芳珮教授書中七巧板的比喻，就是讓病人依照自己的喜好與選擇，拼出自己所要的樣子，這應該是精神醫療與復健的首要任務。
需要打開的精神醫療復健視野
閱讀本書時，也想起美國留學時的第一個朋友John，他是一位回到大學修課，同時也兼差評鑑日間型精神復健機構的中年男子。他邀我出去玩，開著破舊但還可以加速的車子，第一站就是他的家。以腦袋裡以充滿著的過去家訪經驗去想像，就不免膽戰心驚，會是亂七八糟充滿味道的房間？會不會被如何如何的？但是既然John熱情邀約，也就不好意思拒絕地踏進去。這是一棟集合住宅裡的一間公寓，房間很大，約有二十坪，客餐廳和臥房都沒有隔間，但是非常乾淨，衣服都置放在衣櫃中，火爐上有著家人的照片，沙發旁有幾本書，餐桌上正擺著這學期的教科書與作業。我們坐在沙發上，聊到他的家人，其實他們住在市中心的另一處，但他喜歡自己一個人住，所以他的個案管理師安排了支持性居住的這間公寓，每個禮拜會來看他一次，順便了解他的生活上有什麼困難。我也不免習慣性地去注意到，他吃的思覺失調症的藥的藥瓶只有兩個，很整齊地放在浴室的櫃子中。聊了約半小時後，他開車帶我去郊區的一間牛排館，那是我第一次離開市區，那景色優美已經有不等程度楓紅的路上，樹木間的陽光灑落於行徑中的林蔭，至今仍刻印在記憶中。而頭髮已然花白的John在道別時的禮貌，將我在七年臨床經驗中對思覺失調症病人的印象完全地翻轉了。
在本書的序言中，芳珮教授很深刻地引用了奈及利亞作家阿迪契（Chimamanda Ngozi Adichie）的TED演講「單一故事的危險性」，指出媒體和社會對精神病人的刻板印象，對他們的生活造成了嚴重的負面影響。與John為友的經驗，其實也反映著我作為專業人員，卻被單一故事洗腦的侷限。習慣了的照護流程，習慣了的權力關係，限制了我們對精神病人豐富社區生活的想像。芳珮教授的這本書，特別值得我們仔細閱讀與反思。
尤其難得的，芳珮教授提到在目前體制中的工作與就業的困境，精神病人就好像爬著設計不良的樓梯，舉步維艱。在精神復健機構中，工作訓練可以是多樣化又有支持的，每一階的高度不大，但獎勵金不夠生活；可是離開精神復健體系，不論是職業訓練或支持性就業或自行就業，卻是很高的階梯，只要病人、家屬、專業人員有任一方怕病人摔下來會發病，就可能停滯不前。然而，工作卻是建立自信、自我認同以及生活結構的最好方法。除了倡議支持性就業政策的精進外，我們其實還有很多事要做也可以做。
更可貴的，在這本書中，並不是怨懟現在的這些困境，而更詳實地描繪了面對困境中的病人、家屬以及康復之家的專業人員，是如何面對這種種艱難，重新導航了回家之路。她也提出了許多實際可行的建議，這些建議不僅對政策制定者具有重要參考價值，對於精神醫療與復健的專業人員和研究者也提供了豐富的資料和啟示。在本書最後，也介紹了其他國家的成功經驗，讓我們能夠在這個迷航地圖上，畫出更多可能的回返路線。
試閱文字
作者序
我是在2000年進入美國威斯康辛州立大學麥迪遜分校攻讀博士學位時，才踏進精神衛生領域。在此之前，我對台灣精神衛生的發展並沒有深刻認識。在美國就學、工作十多年來，我專注於社區精神復健與精神復元相關議題的研究。
這條學術路徑讓我「習慣」於輕易就近觀察到精神病患在社區中生活、接受復健服務的狀況。基於這樣的經驗，當我2015年回到台灣時，對於在社區中幾乎不見這樣的場景，感到十分錯愕。作為一位研究學者，面對這個現實，第一時間我打心底油然而生的是惶恐：我的學術發展豈不是要斷了線？
帶著「人都到哪裡去了？」的疑惑，我開始走訪精神醫療單位與民間團體、閱讀資料與文獻、與第一線服務者對話。在這個過程中，我了解到台灣過去三十年來社區精神復健幾乎毫無進展，社區中的精神服務方案寥寥無幾。同時我也了解到台灣社會對精神病患的偏見與歧視，數十年來如一日。精神病患及其家屬默默於社會的各個角落生存，既得不到該有的社區精神復健資源，也承受著不必要、不公平的辛苦和折磨。
在參訪中，我接觸到一種稱為「康復之家」的住宿型復健機構。精神病患通常是長期在醫院接受精神醫療照護之後才來到康復之家，要在這裡進行回到社區生活的準備，因此康復之家可謂是精神照護體系的最後一站。我有幸獲得一間康復之家合作的允諾，才得以展開本書的研究，也就是從住民、家屬、康家工作人員的觀點來探討在如此環境中，住民從康復之家回歸社區的過程，以及他們在社區中的生活經驗。
因此，我首先想要感謝這間康復之家的社會工作師。從研究的進行到本書的內容，她都提供了最關鍵的協助。為了研究匿名的需要，我無法具名表達我的謝意，為此，我也感謝她的諒解。
同時，我誠摯感謝所有參與研究的住民、家屬與工作人員慷慨的分享，並向住民與家屬致上我最高的敬意。他們在生命中展現的強大韌性，讓我由衷佩服，也讓我感到謙卑：在如此惡劣的條件下仍努力尋求生命的出路，他們是真正的勇者。
我也希望向我的研究助理致謝，他們協助訪談聯繫、資料收集、謄稿與校正、行政支持等工作，我的研究與專書才能順利完成。
單一故事的危險性
有一場發人深省的演說，對我撰寫這本書影響深遠。奈及利亞的旅美作家阿迪契（Chimamanda Ngozi Adichie）在2010年的TED論壇中，以「單一故事的危險性」為題，剖析「故事」的力量1。她說，一提到非洲，人們就只想到苦難；或一提到貧窮人家，就直覺認為他們必然是懶惰與無能，阿迪契認為這就是所謂的「單一故事」。單一故事之所以成形，是因為人們不加思索地重複以同一種方式描述同一種人，最後這個故事就成為卸不下來的面具，永遠固著在這群人臉上。阿迪契提醒：「單一故事造成刻板印象，而刻板印象的問題是，它們並非不正確，而是不完整。」
我們對於精神病患所傳誦的，也是單一故事。一提到精神病患，我們就只會想到暴力與危險、狡猾與不用負責，因為這是媒體與輿論不斷重述的故事。雖然的確有極少數的精神罪犯，但這樣的單一故事將全部的精神病患妖魔化，剝奪他們生而為人該有的尊嚴與平等參與的機會，正如阿迪契所言：｢述說單一故事的後果是人們的尊嚴被奪去，讓我們看不到人類的平等，只強調我們有多麼不同，而不是我們的相同處。」
換言之，單一故事的危險性在於以偏概全箝制所有同類人之生路。但事實上，這群人與你我並沒有那麼不同：這些只是生了病的老闆、技術人員、金融保險專員、餐廳的大廚；他們也是小孩的父母親、家中的兄弟姊妹、雙親牽掛的孩子。雖然精神疾病扭曲了他們的人生，但這群人跟你我一樣，在過去、現在與未來都扮演著各種家庭與社會角色，也都對人生有著盼望。因此要真正了解精神病患及其家屬的處境，必須了解全面的故事。
阿迪契肯認：「故事很重要。多元的故事很重要。有些故事被用來醜化現實，但故事也可以用來激勵強化人道精神；有些故事能奪去人們的尊嚴，但有些故事能讓人重拾尊嚴。」精神病患和家屬生命經驗的種種也蘊含著多元的面向，而許多都仍是不為人知、有待敘說的故事。
故事是有生命的，傳誦故事的人更是在賦予故事力量。阿迪契點出：「講到單一故事就不能不講權力。……故事如何傳遞，誰來傳遞，什麼時候，多少次，都是由權力控制的。權力不只能述說故事，還能創造決定性的故事。」因此鼓勵單一故事的傳誦，在本質上就是對這群人的集體暴力；持續傳誦單一故事的人，無異是一位施暴者。
如果我們得知多元故事，卻又選擇沉默，任由單一故事繼續傳誦，豈不等同在助紂為虐？為了減少大眾對於精神病患的單一故事想像，我將分享我從研究中得知的精神病患及家屬的多元故事：他們是家庭的好幫手、希望成家立業、盼望在社會立足。
希望這本書能帶您離開「精神病患殺人」這種單一故事的喧鬧大街，轉進巷弄中精神病患及家屬安靜平實生活的角落，看見他們如何在盤根錯節的問題與阻礙所交織的困境中，真真切切地生活在你我身旁。
