##精神病患返家的漫漫長路##
《回家》這本書是陳芳珮從美國回到台灣時,因有感於台灣的社區精神復健服務並不興盛,且社會對於精神病患的歧視與偏見從未消退,於是決定動筆書寫。
為此,他與一間康復之家合作,進行深入研究。使我們能一窺康復之家住民、家屬和工作人員之間的多元故事。
敘說不單一的故事,打破刻板印象
陳芳珮在座談會開頭時便談到:「當然,我清楚精神病患在社區中給人的印象,好像就是一個非常危險,或者說有些怪異,讓人感到不確定和害怕的形象。」
然而,這些印象與他在康復之家進行研究時所遇到的實際故事卻截然不同,但我們卻總是任由這些不完整,甚至過於單一的故事,填滿我們對精神病患的想像。
為此,陳芳珮在《回家》一書中,期望帶領讀者看到更多元的故事,認識到精神病患及其家庭的經歷,是如何錯綜複雜地交織在日常生活中。
為何回家如此困難?
在分享的簡報上,陳芳珮洋洋灑灑列了七點他研究得出的台灣在立法、社區服務、照顧體系上的缺失。每一點看似微小,卻都是精神病患者回家路上一道又一道難以跨越的關卡。
精神病患者之所以難以回到社區生活,主要是因為台灣的精神衛生政策法規制度側重醫療,使現行《精神衛生法》在資源分配上嚴重失衡。
雖然法律明定要提供社區復健服務,但實際執行的成效卻不盡理想,相關機構的數量也遠遠不足,甚至「以最需要康復之家復健服務的中度慢性精神病患者而言,康復之家能夠服務的人數不到一成。」
另外,跨部門協作的失能也是一大問題。衛政、社政與勞政部門各自為政,缺乏有效的銜接機制,醫院在出院準備上缺乏關懷,如果是沒有附屬康復之家的醫院,鮮少告知病患社區資源的資訊。
最後,「機構化」問題不容忽視。長期住院治療讓病患對機構產生依賴,猶如被禁錮已久的籠中鳥,喪失了自主生活的動力。即便轉至相對自由的康復之家,患者仍難以自主學習、啟動精神復健。
看見不一樣的故事:不再只是精神病患
另外,陳芳珮也分享了當精神病患脫離病人這個角色時,他們其實一樣有機會去承擔其他的社會角色的。他們也可以是子女、父母、職場的積極參與者。
成為一位照顧者:住民的選擇與堅持
曾有住民(在康復之家居住過的精神病患者),好不容易能「回家」,重新找份工作、步上生活軌道之時,但為了照顧家中生病的父親,毅然決然的辭去工作,選擇成為一位「照顧者」。
陳芳珮向他詢問是否會因為這樣的決定感到可惜?住民回答:「不會啊,如果我回家可以幫助我的手足盡一份心力,讓他們可以好好專心工作,那我在家裡照顧父親,好像也是我應該盡的一個責任。」
這位住民的故事讓我們看見,他不是我們害怕的精神病患,而是跟我們一樣,是一名盡力扮演好家庭角色的子女。
從病痛到職場,如何重拾自信
陳芳珮在某次訪談中,遇到了一位在發病過程中歷經坎坷的住民。然而,當他談到自己的工作時,眼神瞬間亮了起來,一改神情,語氣也變得充滿自信。
他向陳芳珮詳細闡述了自己如何透過康復之家的工作訓練,一步步把握機會,從最初的兼職轉為現在的正職。最終,他甚至能夠帶領新進同事熟悉工作流程。
因此,我們能了解到,精神病患者和我們也沒甚麼不同,他們同樣有機會去學習和適應新工作,在職場中發揮自身能力。
怎樣才算是一個「有用的人」?
座談會尾端,身為精神障礙經驗者與權益倡導者的李昀也加入對談及參與者的問答分享。
其中有位參與者分享到,儘管他擁有碩士學位,也曾有過值得誇耀的成就,但當他成為精神病患後,卻只能從事那些在身體狀況最差時才能做的工作。他坦白地表示:「這真的是很社會底層的工作。」
後來,他拿到身心障礙身分認證,並能使用政府提供的就業輔導。當職能評量師和他見面時,第一句話便告訴他:「我的觀點就是你有多少產值。」將人的能力量化為產值,沒有產值,等同於沒辦法工作,也就成為一個沒有用的人。
李昀隨即回應,他當社工時,也曾經帶個案去職評,因此感同身受。
這是一個非常值得討論的問題:為何如此多人會遭遇閉門羹(在尋找工作或努力回歸到生活軌道上時),卻鮮少有人發聲或反映,最終往往不了了之?
或許草根的力量至關重要,即使社會不願讓草根發聲,但如果能透過倡議行動,將這些問題引入討論階段,有任何可以把它做好的機會,我們就應該嘗試看看。
不論是否「有用」,個人存在即價值
陳芳珮也回應,雖然他在研究中觀察到在我們的社會中,精神病患要成為一個有用的人,才能「回家」,但他個人並不太同意這個概念。
其實他更期待的是:「不管你有沒有辦法有產值,有沒有辦法有用,你的存在就是價值,我希望我們的社會可以更進一步到這個階段了。」
「回家」的真正樣貌
「回家」並不應僅止於將居所遷移到著社區當中,「回家」的真諦是在日常生活中,精神病患不會遭受異樣眼光,不會讓人避之唯恐不及,而是能有多元與多樣的機會與場合,和社區中的人、事、物,自自然然、稀鬆平常地交融。
——《回家》
#精神病 #返家 #病患家屬 #刻板印象 #有用的人#照顧者
時間|9/29(日)下午3:00-4:30
主講|陳芳珮(本書作者)
與談|李昀(精神障礙經驗者、權益倡導者)
地點|左轉有書(台北市中正區鎮江街3-1號)
活動側記|郭子寧