我與我的隱形魔物

作者: 

蕭上晏

書籍設計: 

李霈群

經銷商: 

紅螞蟻圖書

出版日期: 

2019-12-05

ISBN: 

9789574369157

規格 : 

平裝236150*210初版一刷

分類: 

定價: 

350

從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,

深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實

 

作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。

本書跳脫對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞症者的種種處境。

 

它離你很遠嗎?

 

亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後

反而成為一門顯學

聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症

這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案

而我們都明白提問者真正的動機

來自身後的困境

 

「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休

如同患者自身也經常無法明確描述

但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……

 

這一本書獻給所有的提問者

 

本書特色

★臺灣第一本亞斯伯格症患者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。

★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。

★文末歸納作者自我經驗,針對陪伴者、患者提出不同角度的建議。

觀看介紹影片 

◎患者、學界、醫界、家長團體……各界誠摯聯名推薦

身為亞斯,隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻,被錯視為沒有思想,缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信了,但始終挫敗困惑,只能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫,在這個時代,僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠了。

魔物的稱謂讓我們暫停迷惘,正視溝通的困難,同時肯認自我的思想與心情,真正思考「那麼我是什麼模樣?又該做些什麼,怎麼傳達?」。

蕭上晏誠實的自覺與剖析,說出他如何在生活中掙扎與思考,談及的是我們,一個魔物,生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人,試著深入閱讀所遇亞症者的開端,拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理,才能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問,邀請所有人一起弄明白,為什麼是魔物,如何能不是?」——Eredh(亞症患者、台大生物所研究生 )

 

「我(們)遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物,也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號才選擇了文學,但我認為是文學選擇了他,透過和他(與他的文字)的相處與交流,而開始對「亞斯伯格症」有了務實的了解。」——鄭清鴻/前衛出版社主編

「透過《我與我的隱形魔物》這本書,讓與他有相同經歷的同伴,以及他們的家人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉症特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖秋穗(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)

 

「讀一位亞斯者的「選擇意志」,和一路「肉搏戰式的反省」,能看出這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大! 」——呂熙莉(家長、中華民國自閉症基金會執行董事)

醫學圈 X 患者 X 家長X藝文圈◎齊聲推薦

陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長

羅    筠 ▎北市聯合醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任

丘彥南 ▎臺大醫院精神醫學部主治醫師

簡意玲 ▎臺大醫院精神醫學部主治醫師


張正芬 ▎臺灣師範大學特殊教育學系教授

胡心慈 ▎臺灣師範大學特殊教育中心主任

鳳  華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授

廖秋穗 ▎中華民國自閉症基金會董事

呂熙莉 ▎中華民國自閉症基金會執行董事

范增維 ▎中華民國自閉症基金會董事

周宜璟 ▎建國中學資源教室召集人

孟  樊 ▎國立臺北教育大學語創系教授

巴  代 ▎作家

高翊峰 ▎小說家、編劇

鄭清鴻 ▎前衛出版社主編

沈嘉悅 ▎遠流出版社行銷

陳官廷 ▎季風帶書店店長

陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長

梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人

廖峻毅 ▎馳雲章樂團

黃明雅 ▎《微光小太陽》作者

彩  曈 ▎臺灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生

 

作者介紹

蕭上晏,1990年生。

台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者,也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。

同時為文學研究者,現為師大台灣文學所博士生,真理大學台文系兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格症的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。