親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨

作者: 

凱倫•希區考克(Karen Hitchcock)

譯者: 

劉思潔

書籍設計: 

井十二設計研究室

經銷商: 

前衛出版社

出版社: 

出版日期: 

2021-02-01

ISBN: 

978-986-99347-3-2

規格 : 

平裝
240
14.8 x 21 cm
初版

分類: 

定價: 

350

老年人、脆弱的人,就是我們的社會。
他們曾經努力過、愛過、活過,且能繼續做到。
他們是我們的父母和祖父母,是我們的照顧者和鄰居。
在不久的將來,也會是我們每一個人。

這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書,探問著有關老年、疾病、死亡及活著的課題。曾獲得文學獎的內科醫師凱倫•希區考克,以細膩而真摯的筆觸展開脆弱性的敘事書寫。

她穿越記憶的隧道,回望年輕的自己在面對親人生命老化及消逝時的深沉無能為力。就讀醫學院期間,肺部纖維化的外婆正在經歷人生的最後階段,從鼻孔固定插著製氧機長管子的居家日常,到最終入住安寧病房度過餘下的時光。在那些年間,母親每星期都會到養護中心探望有嚴重失智症的姨婆,有時會打電話要她一起去,也會告訴她姨婆在養護中心受到的各種屈辱,而那些細節是她最不想聽聞的。她剛成為醫生的第一年,罹患血癌的父親住院時因不慎跌倒而顱內大量出血,主治醫師交代家人們好好想一想「父親會想要怎麼做」,往後幾年她經常在半夜驚醒,糾結於當時選擇放棄治療是否做錯了決定。

埋藏心中的回憶伴隨著她的行醫生涯。她在診間和病房裡與形形色色的病患及家屬相遇,溫柔地凝視並靠近這些「複雜又不完美的受苦之人」。拒絕服藥且不配合限制水分攝取、又會攻擊妻子的末期心臟衰竭患者艾利克;在送醫途中因供氧過量而導致昏迷、卻被直接送往安寧療護的老奶奶佩莉;愛妻和愛犬皆已離世、自覺一無所有而只是個麻煩老人的福瑞得;仍充滿機智和生命力、但在家人安排下被動簽署預立醫療決定的大衛;在養護中心過得意興闌珊、需要女兒同意才能安裝心律調節器的喬治;因出手打了照護員而被送到醫院來、又在譫妄的狀態下辱罵護理人員的芬曲太太;年輕時曾遠赴勞改營為丈夫請命、年老時被強制安置在養護機構的伊蓮娜……。

希區考克醫師讓她筆下的各個生命案例,幽微地映現出與我們息息相關的各式議題,像是社會排除、年齡歧視、無效醫療、過度醫療、醫療永續性、安寧緩和照護、預立醫療計畫、死亡醫療化、安樂死等等。她的書寫並非振振有詞的倡議檄文,而是將自己的親身經歷與臨床所見所思,凝結成一本深刻而動人的文集,以此向所有人發出懇切的思辨邀請:身為社會的一分子,我們該如何共構屬於全民的「親愛的人生」?

【專文推薦】

吳易澄|新竹馬偕紀念醫院精神科主任暨主治醫師、英國杜倫大學人類系博士候選人
劉介修|成大醫院老人醫院籌備處主治醫師/醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士
陳懷萱|臺灣大學創新設計學院專案助理教授、「百工裡的人類學家」共同創辦人

【共感推薦】

「當醫師坐在診察室或在病房走動時,面對的並不是腎臟和心臟,而是複雜又不完美的受苦之人……。」這是一本字句間流露著溫柔的書。作者Karen Hitchcock同時具有臨床醫生的身分與曾陪伴重病家人臨終的經驗,從糾結且細膩的視角切入,反思專業分工底下的醫病關係。如此的內容有時令人氣餒,尤其當發現人的狀態難以被明確分類,無疑是對社會追求效率、標準化的打擊;但同時,它們卻也相當激勵——當我們理解同身為人,彼此的差異是程度之綿延,而非分明的類別;因著相通,我們有機會達到共感、理解,打破生命經驗之囿限,探尋涵融的可能,不枉費每一個親愛的生命。
——朱剛勇/人生百味共同創辦人、《街頭生存指南》共筆作者

臺灣社會越趨高齡,去年出版的兩本中譯經典作品,西蒙•波娃《論老年》、芭芭拉•艾倫瑞克《老到可以死》,便從「理性」角度來解剖今日「老年處境」的歷史社會條件。然而,年邁多病不只是「思索」的對象,更是人類無從拒絕的生命晚期「體驗」。這本另類醫療散文《親愛的人生》,提供了陪伴「衰老」的現場角度:在工作繁重、超時過勞、醫療資源緊繃的診間,現役醫師要如何直面我們都心照不宣的「老年恐懼」?在這個悄悄與老年病患保持距離、過度考量「市場效益」的現代醫學體系,所有關心生命尊嚴的讀者,將會無可自拔被《親愛的人生》所深深觸動。
——林運鴻/文字工作者

每個人可能都或多或少有過這樣的經驗:心情低落、想哭;一覺醒來找不到起床的理由;沒有可以說話的對象,覺得自己就算消失了也沒有關係。我們都知道這是生活中無可避免的低潮。當陷入低潮時,我們要學會調適自己,但要是關卡走不出來,就要懂得尋求別人的幫助。同樣地,年長者也會有需要被拉一把的時候。然而我們的社會卻普遍「默許」他們在遭遇苦難時自我放棄,彷彿老人家的努力不算是努力。這本書談的正是這樣一個「年齡歧視」的問題。作者以身邊家人和病人的例子告訴我們,身為一位老年病患具體指的究竟是什麼?藉此提醒大家在面對生命時基本該有的尊重和耐心。讀完這本書後我們會發現,「什麼樣的生命值得活?」從來都不單純是一個醫療的問題。
——陳俐伊/護理師、陽明大學科技與社會所碩士

現代人平均餘命大幅提高,老化到死亡的生理年齡也大幅延長,在醫療專業管轄權不斷擴張「醫療化」之下,生、老、病、死原本是人類最自然的經驗,已不再從日常生活裡學習,在由家人轉交醫療專業人員處理的過程中,逐漸扼殺人們處理生命自然歷程的能力。身為臨床的醫師,作者Karen Hitchcock藉由親身參與外婆老化到死亡的照護經驗,清晰而細膩地挑戰了高科技積極醫療vs.安寧療護二元對立下救活vs.善終理念。她強調老年人瀕死醫療化的過程,往往不當地被拒絕應給予的積極治療,限制了某些該有的醫療選項,忽略了年老者非常想要活下去的求生意志。
同時身兼臨床醫師與外婆的照顧者的雙重角色,作者帶領我們揭露老人面對瀕死醫療化的灰色議題,全書兼具生命倫理、社會文化與醫療制度的整體視角。她要告訴我們,每一個老人都是獨特的,沒有一個醫療的公式可以適用所有臨終的老人,參與在其中的當事人、家人以及醫護人員都必須有更複雜的思考。
——蔡友月/中研院社會所副研究員、中研院人文講座(陽明、國防、北醫)授課老師

生命總是這麼巧合地將他人寫作與自身情境貼合起來,當我陷溺在親人離世、以及對過往生活城市的記憶日漸模糊而感到極度失落之際,《親愛的人生》這本小書帶來了些許安慰。這樣的慰藉並非來自對於年老疾病、醫療照護、死亡凋零等認識的豁然開朗,而是有機會重新審視當我們面臨老化乃至於死亡時,人對於醫療照顧的主體選擇權受到了極大的社會條件限制,同時,將死之人也因年齡而隱含著醫治與否的價值判斷。醫護、病人與家屬交織出的多重關係,以及公私部門的醫療政策,決定了年老者的照護選擇,或是「被」選擇。那些強調病人主體性的各項照顧決策,可能並不如期待中的充滿積極意味;而那些從醫療觀點介入的治療服務,可能也並不如想像中的僅止於消極地面對疾病和老化。本書為即將走入超高齡社會的台灣,帶來了一些關於照顧服務的辯證,目的不在於贊成或反對無效醫療、安樂死、預立醫囑及安寧照護,而是看見每個身體機能日益衰敗的生命,是否能在制度完整的醫療服務中安心死去。
——鄧湘漪/東海大學社工系助理教授、《流亡日日》作者

一位醫者,不單單以疾病或受損的器官來俯視眼前的「病人」,而是見證著一位位受苦的「人」。平實而真摯的文字,是為了對世人提出熱忱又急切的邀請——請再次仔細思索:「我們在醫院裡對這些人做了什麼事?」書中的每一個案例,都緊繫著技術與道德判斷的交織自問,文字讀來全然不具威迫之感,然而,愈讀到後來,你將愈發現自己無法再以置身事外的姿態閱讀;也可能毫無預警地,對於之前深藏而不自知的念頭,感到慚愧與驚心。但這本小書並不打算讓你停滯在不斷地自我詰問裡,作者給出了現行自由市場模式之外的替代方案——它正視關鍵問題且具體可行,更重要的是,裡頭深藏著對生命的深深關愛。
——魏明毅/諮商人類學實作者、《靜寂工人》作者

【作者簡介】

凱倫•希區考克(Karen Hitchcock)
畢業於澳洲紐卡索大學(University of Newcastle)醫學院,同時擁有英文(創意寫作)博士學位。曾在澳洲三個州數家公立醫院擔任專職醫師,現為自由執業醫生,臨床工作主要聚焦於疼痛、疲勞、肥胖及醫學上無法解釋的症狀,是澳洲最早獲准開立藥用大麻處方的醫師之一。她定期為澳洲雜誌《月刊》(The Monthly)撰寫文章,短篇小說集《小白襯裙》(Little White Slips)獲得二○一○年昆士蘭總理文學獎。

【譯者簡介】

劉思潔
國立臺灣大學外文研究所碩士,曾任大專教師及出版社主編,現為自由譯者,譯有《心靈的傷,身體會記住》、《原諒就是力量》,並合譯《人行道》、《生存的十二條法則》等書。

【目錄】

推薦序(一)老人不只是可愛/吳易澄
推薦序(二)面向「老年」的三種視野:讀《親愛的人生》/劉介修
推薦序(三)醫療照護的抉擇:在理性與感性之間,是我們共構的老年Life/陳懷萱
序言
老年抱病
碎片
醫院不是收容老人的地方
最妥善的計畫
安樂死
分隔與獨居
死亡
我們還活著的人
資料來源
其他參考資料