Indie Publishers Association of Taiwan

健保署最新統計，台灣有高達約40萬人仰賴鼻胃管灌食
人生來沒有這根鼻胃管，卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣

※鼻胃管一定要插嗎？斷食真的可以善終嗎？
※若不插鼻胃管也不刻意斷食，有沒有可能好好吃到生命最後？

57個生命故事、41位醫護專業口述、超過100小時訪談
第一線醫護、照顧者與家屬的真實經驗

台灣醫療報導獎得主、資深醫藥記者張靜慧深度採訪跨專業觀點，涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗，及法律、倫理面的思考，全面剖析斷食的爭議與迷思、插不插鼻胃管的難題。當生命走向尾聲，不放管路也不斷食，以美味凝聚情感，留下回憶，道愛道別。

「吃」是生活中再尋常不過的小事，卻是高齡照護的難題

• 媽媽重度失智、臥床，靠鼻胃管灌食，這樣活著有意義嗎？如何幫她減輕痛苦？
• 爸爸吞嚥困難，不插鼻胃管怕營養不良，插了又怕多受苦，兒女很糾結。
• 老人家吃飯時沒有明顯的嗆咳，卻反覆罹患吸入性肺炎、不斷進出醫院，究竟怎麼回事？
• 「連蚊子都欺負我！」不說話也不進食的阿嬤終於吐露心聲。

斷食=善終？「時候未到」反受苦！
親人久病失能、仰賴鼻胃管維生，失去生活品質，家屬的照護壓力與無助感交織，斷食成為一道出口；但是否透過斷食，就能善終？

• 有機會復原的病人，過早被認定「活得沒有生活品質」而遭斷食，錯失治療時間。
• 他斷食、斷藥4天，胃酸逆流、口乾舌燥、疼痛等症狀把他折騰到受不了，連忙掛急診。
• 癌症病人決定斷食求解脫，卻餓到發脾氣：「為什麼我還沒死？」
• 失明又失智的阿嬤被家屬斷食、斷藥，沒想到身體狀況不但沒走下坡，反而好轉。「看來她是時候未到，再斷食下去是謀殺。」家屬深感不安。

他們不是不想吃、不能吃，而是沒試過正確方法

• 為什麼老人家一再落入「吞嚥困難、嗆咳、吸入性肺炎」的輪迴？
• 當醫生說「他用嘴吃很容易嗆到，最好裝鼻胃管」，該怎麼溝通？
• 鼻胃管有合理的使用期限嗎？如何不讓它成為長者的「標配」？
• 爺爺裝鼻胃管8年了，沒想到一隻木製湯匙、一包餅乾，啟動了他的吞嚥功能。
• 「爸爸喝湯時滿足的表情，就跟以前一樣！」一碗湯連結起親情，回憶湧現。
• 經吞嚥評估與照護、學會「舒適進食」的技巧，人瑞也能改善吞嚥力、移除鼻胃管，再嘗嘗想念的美食。

超高齡社會，吃東西需要重新學

從產生食欲、看到食物、張嘴、咀嚼食物、吞嚥食團，看起來簡單流暢，其實是一連串複雜的動作，對老衰者或生命末期的病人來說，更非易事。
台灣已進入超高齡社會，人人有機會活成人瑞，當進食的本能漸漸衰退，「吃」成為一種需要重新學習、反覆練習的能力。
然而吃並不是人生唯一重要的需求；到了生命的尾聲，善終也不能只關注插不插鼻胃管或進食與否，即使沒有用鼻胃管，心裡卻有種種「放不下」，仍可能成為善終的障礙。

如果死亡有如遠行，該在行李裝些什麼？比如不忌諱與家人談生死、思考及談論醫療決策、適時選擇安寧緩和醫療、把握時間道謝、道愛、道歉與道別……，都需裝進行囊，到了那一刻，才能從容啟程。
將來想圓滿善終，「現在」就可以做什麼？唯有生時無憾，走時才能無憾。

【齊聲推薦】

王亭貴（臺大醫院復健部主治醫師、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會常務監事）
王雪珮（食食樂語言治療所所長、中華民國老人福祉協會理事長）
陳正芬（國立臺北護理健康大學長期照顧系主任）
陳炳仁（高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科主治醫師）
楊玉欣（基隆市政府社會處處長、為愛前行社會福利基金會創辦人）
劉建良（臺北市立聯合醫院失智症中心主任）
謝宛婷（成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、前奇美醫院緩和醫學中心主任）
譚敦慈（護理師）

【本書特色】

真實案例，搭配專業醫護人員及照顧者第一手經驗與觀點。
跨專業、多元觀點，涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗，並包含法律與倫理層面的思考。
橫跨醫療各專業領域，包括復健科、耳鼻喉科、語言治療、神經內科、牙科、高齡醫學科、緩和醫療科。

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作者簡介

張靜慧

獨立記者，深耕健康醫療新聞20餘年，尤受生死議題觸動。曾獲社會光明面新聞報導獎、台灣醫療報導獎，合著有《放下的勇氣：安寧病房的生命故事》等書。
學會死亡，才學會活著。願藉由書寫生老病死，探索生命實相，長養面對無常的智慧。
本書是為超高齡的台灣、為將來的自己而寫。民以食為天，吃飯皇帝大，從呱呱墜地到鶴髮耄耋，每一口食物都能由口而入，細嚼慢嚥、有滋有味，是何等幸福。
歡迎交流：chinghui1@hotmail.com
FB：慧見生死

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目次

自序 生時有滋有味，走時無憾無悔

第一章 斷食，善終？
01一本書，捲起千堆雪
02爭議1：斷食被過度簡化，民眾各自解讀、執行
03爭議2：是自主決定還是「被」斷食？
04爭議3：斷食一定能善終？善終一定得斷食？
05照顧壓力破表，誰來回應求救訊號？
06「我想死」的背後，有深層的原因

第二章 愛恨鼻胃管
01如果可以重來，我不會讓媽媽插鼻胃管
02只要一住院，就裝著鼻胃管到終老
03欠缺吞嚥評估及訓練，不敢不用鼻胃管
04萬惡的鼻胃管？醫療不足與過度都不妥
05醫療決策無需水火不容，保留彈性更圓滿
06用兩年半「緩著陸」，阿嬤無管善終

• 他山之石 為什麼國外很少看到「象鼻」人？
• 門諾醫院吞嚥照護團隊
• 奔馳100公里，只為陪你練習好好吃飯

第三章 有滋有味，到生命最後
01原來「吃」需要學習
02不是不能吃，而是沒試過正確方法
03長照機構考量現實，安全比舒適、尊嚴重要
04今天不改變照顧方式，等自己老了也會被插鼻胃管
05安全進食有訣竅，尋求專業支援
06粥的熱氣在跳舞，讓每個細胞都得到滋養

• 王雪珮（食食樂語言治療所所長）
• 吃到人生最後一刻，是最幸福的事
• 他山之石 香港「軟餐俠」掀起飲食新潮流，讓長輩重拾吃的樂趣

第四章 當生命即將遠行
01因為你很重要，所以開啟「愛的對話」
02預立醫療照護諮商保障不了善終，為什麼仍值得做？
《病主法》關鍵問答 
03生活品質擺第一，治病少折騰
病多藥多，適合看高齡醫學科
04從未放棄，而是選擇舒適與尊嚴
安寧病房、共照、居家，如何選擇適合的生命末期照顧？
05用一輩子學習，好好生活

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序／生時有滋有味，走時無憾無悔 

「我簽了那個同意書（指DNR），是不是讓你爸爸少活了幾天？」在爸爸去世多年後的某一天，媽媽突然這樣問。 
爸爸去世時，善終觀念還不普及，所幸媽媽選擇了不讓爸爸多受苦。然而，攸關生死的決定，從來不容易。每一個「要」或「不要」，都在當事人心中糾結縈繞、百轉千迴，甚至「後座力」延續多年，如同媽媽在意想不到的某時某刻，會突然懷疑當年的決定。
  我從2004年開始擔任健康醫療線記者，2012年第一次寫跟生死有關的議題，當時訪問了一位護理師，談她陪伴父親安詳往生的經驗。那時她在照顧一位正值壯年的肺癌晚期病人，他完全不能接受自己生病、生命走向終點的事實，遑論簽DNR等善終準備。
這篇文章刊出後，不知誰拿給病人看，他讀完大哭一場，終於願意面對自己的生命狀態，決定臨終時不急救、不再增加無謂的痛苦。
護理師是用電子郵件告訴我這件事的，猶記當時自己看著電腦螢幕，淚水湧上眼眶。記者常常不知道自己的讀者在哪裡、文章有沒有人看，這是我第一次真切感受到文章的影響力。一篇文章哪怕只有一個人讀，但它發揮了影響力，改變了一個人的觀念與行為，甚至因此得到善終，那麼我的書寫就有意義。當時的感動化為力量與信念，心中默默發願持續關注生死議題。
20餘年來，我寫過許多疾病，愈寫愈有一種感觸：不是所有的疾病每個人都會遇上，唯有死亡人人必須面對。生與死都是生命的一部分，爸媽要為孩子平安出生、健康成長做各種準備，那麼死亡呢？我們能不能、願不願提早準備，讓生命的最後一程同樣平安順遂、讓生死兩相安？

斷食，是善終還是被包裝的送終？
2023年，「斷食善終」成為熱門議題，不論社群媒體、朋友甚至隨機偶遇的人都在談，且多數人支持，但我也同時注意到醫界不同的聲音：「無需斷食，舒適進食一樣可以善終。」「不是每一次斷食，都帶來善終，有時它只是一種被錯誤包裝的送終。」「不自主的斷食，不是善終。」「我們努力讓很多病人沒有管路、好好活到生命終點，為什麼只是因為不認同斷食這種以死亡為唯一目的的照顧方式，就被批評沒有良心？」也有家屬帶著使用鼻胃管多年的病人到診間，希望醫師幫病人移除鼻胃管、「斷食善終」，醫師當場拒絕，引發家屬不滿，醫病關係緊繃。
在「記者魂」的驅動下，我想弄清楚：為什麼有些人選擇以斷食結束生命？現行的醫療照護幫不了他們？提出不同想法者在擔心什麼？斷食究竟是不是一種理想的告別生命的方式？它與行之有年的安寧療護有何差異？斷食的過程中可能有哪些不適？怎麼處理？如果想吃也能吃，就不能善終？意識不清、無法表達意願的病人若被照顧者斷食，是否有違法疑慮？算不算善終？
往前追溯，許多選擇斷食的病人或家屬，是因為那根久置的鼻胃管，病好不了，人也走不掉。鼻胃管原本只是暫時的「替代道路」，怎麼會裝上去卻拿不下來？它有合理的使用期限嗎？為什麼它幾乎變成台灣老人的「標配」？不能用嘴吃就代表進入生命末期？用鼻胃管一段時間了，還有可能恢復用嘴吃嗎？要怎麼減少嗆到及罹患肺炎的風險？有沒有可能不插鼻胃管也不刻意斷食，好好吃到生命最後？
生死事大，這些疑問我相信不只我有，許多年長者、照顧者、家有高齡父母的中年兒女一樣關心，寫書的念頭因而逐漸萌芽。

老了病了，依然值得疼惜與尊重
民以食為天，吃飯皇帝大，寫這本書讓我第一次有機會深入「吃」的學問。
人從一出生每天都在吃，其實從產生食欲、看到食物、張嘴、咀嚼食物、吞嚥食團，是一連串複雜的動作，一般人可以輕鬆完成，可是對吞嚥困難者來說，一口食物、一口水吞得不順、嗆到，就可能危及生命。台灣已進入超高齡社會，人人有機會活成人瑞，當進食的本能漸漸衰退，「吃」成為一種需要重新學習、反覆練習的能力。
採訪過程中，我更看到許多人正為了讓老病者能好好吃而努力：家屬買來長輩愛吃的東西，調整食物質地再放進模具塑型，盡量維持色香味俱全，吃飯時播放長輩愛聽的音樂，營造氣氛；醫師與語言治療師帶著吞嚥內視鏡到長照機構，替住民做吞嚥功能檢查，再與照護人員討論如何調整飲食，並跟家屬開視訊會議溝通；語言治療師陪長輩聊天、唱歌（使用聲帶有助活化吞嚥機能）、為長輩按摩口腔、以冰酸刺激啟動吞嚥反射；吞嚥照護團隊一天內開車往返近100公里，只為了陪長輩練習吃飯喝水。
許多長輩因而有機會改善吞嚥能力，再親口嘗嘗想念的美味，不受鼻胃管束縛，更不會因被誤判為「已經不能吃了，沒希望了」而遭斷食。這不只展現了生命的潛力，更讓我看到對生命的疼惜與尊重：即使老了、病了、失智或失能了，他依然是個「人」，他的習慣、個性、好惡與需求始終得到尊重、善待，直到生命最後。這些努力雖然無法停止或逆轉老衰，但至少讓過程多一些樂趣與滿足，少一些苦楚與遺憾。

在那一刻來臨前，我們如何好好活？
書寫本書的動機始於探討社會熱議的「斷食善終」，卻不希望討論僅止於此。
一位受訪者委婉表示不想多談斷食，因為他覺得近年社會已經過度關注「吃」這件事了。吃固然重要，但並非生活、生命中的唯一重點。對老衰或走向生命終點的人來說更是如此，吃只是身體照顧的一部分，他們還會疼痛、喘、腸胃不適、失眠、譫妄……，同時面對著身體衰敗、需依賴他人照顧等身不由己的狀態，擔心拖累家人，還有未竟的心願、糾結多年的愛恨情仇、不知死往何去的恐懼……，他們需要身心靈的整體關懷與照顧，而非只聚焦在「吃」；即使沒有裝鼻胃管、沒有吞嚥困難，也不代表就能善終。
因此，值得關心的不只是斷食或進食、鼻胃管使用與否，本書更盼望擴及，在無可迴避的老病死來臨之前，我們可以怎麼過？怎麼準備？ 如何在無常中保持對生命的希望與熱情？

苦樂悲歡，都是真實的人生
感謝諸多因緣促成了這本書：爸爸以生命示教，開啟我對生死的叩問，體會「未曾有一事，不被無常吞」；《康健雜誌》讓我有機會接觸醫療健康議題、探索生命的奧秘，在15年不間斷的書寫中累積經驗、激發思考；獨立工作後，《報導者》、《人生雜誌》、《天下雜誌》等單位提供持續筆耕的園地；好友陳芳珮教授為我與游擊文化牽線，腦海中的構想得以化為白紙黑字；李晏甄主編是本書第一位讀者，提供了寶貴的回饋，與我一起腦力激盪，陪我走過漫長而孤獨的寫作歷程；家人包容我在寫稿時「六親不認」，他們的支持讓我無後顧之憂。
最重要的是每一位受訪者，他們在日復一日、年復一年的照護與陪伴中，累積了經驗、專業與智慧，那些帶著淚（累）與笑、苦與樂的日常，都是生命真實的樣貌，衷心感謝他們的分享。
今年適逢大學畢業30年，這本書象徵著個人職涯的「三十而立」，也是為超高齡的台灣社會、為將來的自己而寫。願自己不負所受的教育、所遇的機緣、所走過的路，亦不忘初心。
從超過100小時的訪談中整理出重點，一字、一句落筆，成為一段、一節、一章，最終匯聚成這8萬餘字的書。寫作時屢屢停筆，自問如果遇到類似的情形，會怎麼選擇？怎麼做才能讓病者、照顧者，甚至逝者、生者都安心，既不因過度醫療而受苦，也不因醫療不足而錯失生機？
複雜的人體難有簡單的答案，本書的內容並非標準或唯一的解答，願它能成為探究與思索生命、生死的起點，協助讀者釐清一些疑問、減少一些焦慮，在紛紜世事中保有清明的思考與抉擇；願我與讀者都能夠從中增進知識、滋養智慧，學習面對並接受生命的恆常變化，生時有滋有味，走時無憾無悔。